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肝豆状核变性伴发的精神障碍
概述 病因 症状 检查 鉴别 并发症 预防 治疗 饮食 饮食禁忌 经验 文章 问答 药品

肝豆状核变性伴发的精神障碍如何预防?

  为了控制和减少遗传性疾病的发生,必须做到从预防为主。尽管关于本病近亲婚配者发病率较高尚有争议,但也要大力提倡避免近亲结婚。实行优生保护法,对这类不一定、一定或很大可能造成后代发生先天性疾病者,均应避免生育。目前我国正在制定优生保护法,禁止近亲结婚。“亲上加亲”会增加一些遗传病的发生率,我国婚姻法已明确禁止近亲结婚。对已确诊者除接受上述治疗外,应积极治疗各种慢性躯体疾病和预防各种传染病,不断提高健康水平。同时由于本病家族子女有患同病的危险性,故易早期的遗传咨询服务。

  另外,大量临床实践表明,不少肝豆状核变性患者在经过正规的驱铜、对症治疗后,临床症状和体征明显改善,但出院后患者自认为症状已消失,而不服药或少于规定的剂量服药,又不注意忌服含铜量高的食物,结果病情加重而再次入院,甚至因此而离开人世。亦有部分患者或其家人迷信某些气功而单方面停服驱铜药物,结果使病情加重,甚至葬送了患者的生命,悔之晚矣!患者及其家人对治疗的依从性好的往往病情长期缓解,有较好的生活质量,甚至有在学业上、事业上做出优良的成绩。

  肝豆状核变性患者较普遍存在着焦虑抑郁情绪,由于讲话不清,动作笨拙、肝功能受损等症状,对前途的失望;对造成家庭经济、人力和物力等方面的负担而感到内疚,情绪低落,不愿配合诊治,甚至拒绝治疗。个别患者因本病的遗传性而怨恨父母,脾气暴躁。这时心理咨询与治疗就显得十分重要。通过与患者心理异常相适应的心理疗法,纠正其心理的偏差或变态心理,提高患者对诊疗过程的依从性,有利于改善其预后。而社会方面对患者的支持程度亦明显影响患者的疗效。家人、亲戚、友人等对患者经济上、物质上和精神上的支持与鼓励,往往能增强患者战胜病魔的信心;对患者生活上关照与护理,往往能增强其治疗的效果。学校、单位、医疗保险和行政管理部门,甚至慈善机构,对患者及其家庭的资助,可解决他(她)们的部分困难,减少或去除其后顾之忧,亦有助于患者获得良好的预后。

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