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岩藻糖苷贮积症医患问答
岩藻糖苷贮积症患者锻炼？
Q我是个岩藻糖苷贮积症患者，现在在办公室当白领，经常使用电脑，很少活动，时间长了会感到脖子酸疼僵硬，有时转头时会咔咔响，这些都是让我一步一步走向亚健康的地步，所以我应该怎么
A你好，岩藻糖苷贮积症患者，根据你的病例来看，可能是你锻炼方式不正确，也有可能是你营养没跟上导致。正确的锻炼方式应该是：多运动，适当运动，不能去挑战体力极限，否则后果不堪设想。
怎么预防岩藻糖苷贮积症？
Q同事小于这二天发现她的小女儿总是反复发作的呼吸道感染，全身肌张力低下，就带着孩子去了医院，医生检查孩子是得了岩藻糖苷贮积症。 想得到怎样的帮助:&n
A你好，开展婚姻和生育指导，努力降低人群中遗传病发生率，提高人口素质，通常的措施包括：婚前检查，遗传咨询，产前检查和遗传病的早期治疗。如给垂体性侏儒患者以生长激素，给血友病患者以抗血友病蛋白(凝血因子)，给遗传性免疫缺陷病人以相应的免疫球蛋白。&nbs
岩藻糖苷贮积症应该怎么治疗？
Q前段时间感觉有点不对劲，就去了医院检查，结果检查出患有岩藻糖苷贮积症，孩子还这么小能承受得了吗，这种病要怎么治疗才好呀，会不会有生命危险啊？ 想得到
A你好，岩藻糖苷贮积症现在尚无特效疗法，一般可采用手术矫正骨骼畸形和用抗生素控制感染，预后尚不乐观，如不好好护理会在几年后复发，所以请做好心理。
岩藻糖苷贮积症怎么回事啊?
Q今天听到一个消息，是我的一个老同学家的孩子，现在是得上了岩藻糖苷贮积症，听说已经是在医院里治疗着了，我没听说过这种病的，想来了解一下 想得到怎样的帮
A你好，常表现有反复发作的呼吸道感染，全身肌张力低下，出汗过多和体态短小，进行性智力和运动发育迟缓可以是其最早的表现，自2岁开始，患儿神经症状进行性加重，伴以频发的抽风，有些患儿呈现轻度黏多糖贮积症Ⅰ型面容，肝脾肿大，心脏扩大，皮肤增厚，腰背侧弯&nb
岩藻糖苷贮积症患者怎锻炼？
Q我是个岩藻糖苷贮积症患者，最近身体越来越不听使唤了，有时候运动的时候还出现头晕、乏力、呕吐的症状，我很是担心，是身体不行了还是需要转换一下运动的方式，想了解一下，我这个病
A你好，岩藻糖苷贮积症患者，根据你的病例来看，可能是你锻炼方式不正确，也有可能是你营养没跟上导致。正确的锻炼方式应该是：多运动，适当运动，不能去挑战体力极限，否则后果不堪设想。
岩藻糖苷贮积症的症状有哪些？
Q我的一个亲戚从小就有些运动的障碍，还有些智力障碍，人看着很笨拙，发育得很缓慢，后来就去医院检查了，结果说是患了岩藻糖苷贮积症，现在想了解下这个病有哪些几天的症状？&nbs
A你好，成人型除可出现进行性智力和运动发育障碍、生长迟缓、肌无力和肌张力低下、面容粗笨无肝脾肿大、无角膜浑浊之外，其最特征性表现为皮肤有弥漫性血管角质瘤，表现为针尖大小蓝褐色隆起的皮损起初分布于腹背部，以后可扩展至上、下肢。
岩藻糖苷贮积症的病因
Q我的一个邻居，最近是去了医院了，就是说是得上了岩藻糖苷贮积症了，我还没听说过这个病的，也不知道这个是怎么发病的，想来问下。 想得到怎样的帮助:&nb
A你好，本病的基本生化缺陷是缺乏一种溶酶体水解酶，即α-岩藻糖苷酶，该基因定位在2q24～q32，病人的脑，肝，肾，肺，尿内都有酶缺乏，脑，肝等组织的沉积物是一种含有岩藻糖的糖脂(以岩藻糖为终末部分的四己糖基及五己糖基神经酰胺)，特别是脑内最为明显，是
岩藻糖苷贮积症怎么回事？
Q我的这有个小孩与正常的人不一样，看着个子也没有正常人的个子高，长的样子也很可怕，小朋友们都不和他玩，医生说他这是得了岩藻糖苷贮积症。 想得到怎样的帮
A你好，是一种因α岩藻糖苷酶缺陷而引起的类黏多糖贮积症。临床上以神经系统异常、反复呼吸道感染、智力低下及心脏病变为特征，无黏多糖尿。
岩藻糖苷贮积症是什么？
Q我家孩子对医学特别的感兴趣，平时的时候就经常看医书，我觉得这个也是孩子的爱好，经常一起聊医学，可是昨天孩子问我岩藻糖苷贮积症，我以前的时候都没听说过的。 &nb
A你好，岩藻糖苷贮积症是一种因岩藻糖苷酶缺陷而引起的类黏多糖贮积症，临床上以神经系统异常、反复呼吸道感染、智力低下及心脏蹭为特征。
岩藻糖苷贮积症怎么治疗？
Q我的一个邻居最近总是感觉全身没有力气，B超发现肝脾肿大，还出现了一些皮肤损伤，皮肤无汗，有时还出现高热，抽风等症状。 想得到怎样的帮助:
A无特效疗法，可用手术矫正骨骼畸形和用抗生素控制感染。幼儿型预后较差，多在4～6岁死亡。成人型预后较好，可活到成年期。祝患者康复！
