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岩藻糖苷贮积症是什么情况

健康分享者:天国的花朵

更新时间:2013-05-31 14:41:20

概述

每个母亲都会因为孩子的存在而幸福着,但是作为一个母亲,可以说我并没有那么幸运,2岁女儿就被查出患有岩藻糖苷贮积症,医生说这是一种绝症,这让我有段时间可以说对生活绝望了,但因为女儿脸上的笑容,现在对我来说最重要的就是珍惜当下。

步骤/方法:

1、 在女儿一岁多的时候,别的同龄孩子都会跑了,可是女儿还不会走,这让我很是苦恼,别人咿咿呀呀学说话的时候,也不见她有什么反应。我们很是奇怪,夫妻就商量着带女儿去医院看看,这才知道女儿已经患病了。

2、 到后来,女儿的症状在脸部开始明显,可以说她的整个五官都开始有了变化,出现了畸形,这对于一个女孩子来说是多么残忍的事,我甚至开始自责。

3、 医生说这个病没有什么治疗方法,时间长得可能会活到成年,短的话就是这几年的事。然后给我们拿了一些简单的维生素,嘱咐每天都给女儿服下。

4、 现在,女儿已经4岁了,我每天都用心的做到对她最好,因为我也不知道哪一天她就会离我们而去,现在能做的就是珍惜当下了。如果有跟我一样情况的家长请一定要保持乐观,给孩子更多正能量。

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