得了佩梅病怎么办

概述

我是佩梅病患者的妈妈，我儿子患有先天性佩梅病。当时儿子1岁时就发现他的眼球会震、吃饭的时候吞咽无力、还会有喘鸣。当带他到医院做身体检查的时候才知道，他得的是先天性佩梅病。医生告诉我，我儿子以后不会行走，且会存在语言障碍，三岁之前可能会死亡，但还是可能会有奇迹出现的。我一直相信奇迹，所以我从来没有放弃过我的儿子。如今，在我的努力下，奇迹出现了，我的孩子没有死，他已经四岁了。

步骤/方法：

1、 当时儿子眼球会震、吃饭的时候吞咽无力、还会有喘鸣的时候，我跟老公挺紧张的，我们两个是立刻把他送到医院的。去到医院，医生为我儿子做了一个全身检查，并照了X光。不久医生就确诊我儿子得了先天性佩梅病。并且强调，这种病是无法治愈的。

2、 医生在确诊之后，医生有让我们两个人做一个基因检测，确认是否有遗传病因。他提醒我们，在孕妇在生产之前一定要做产前诊断，如果诊断出高风险的患病胎儿，会考虑选择性流产去降低患病胎儿的发生率。

3、 在医生下了儿子将在三岁之前死亡的通知时，我没有放弃。把儿子接回家后，我先从饮食上保证儿子吃的东西是对病情无害的。

4、 在儿子将要学走路的时候，知道儿子的佩梅病无法行走，但我还是要求我的丈夫给儿子的脚买一副支架，架住他的脚。并且两个人一前一后保持儿子的稳定，再通过挪动儿子的支架去让他感受走路的感觉。当然，现在他还是不会走路，但我还是怀着希望的。

5、 我们会经常带儿子去医院复查，密切关注儿子的病情动态，当时医生也惊讶，我的儿子的病情竟然没有加重。或许，是我们的坚持让奇迹存在了。