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得了小儿先天性光敏感性卟啉症怎么办

健康分享者:宫宫宫

更新时间:2013-05-16 20:40:15

概述

我3岁的小表妹,晒过阳光后皮肤就会发红甚至出现水疱,漂亮的小脸上满水疱有的已经溃疡,表哥无奈之下带小表妹林莉到医院检查,林莉被确诊为患有小儿先天性光敏感性卟啉症,全家人一片愁云惨淡,现在无法彻底治疗,只能减少病情的复发,现在控制良好。我想将表妹治疗的过程分享给大家,希望对各位妈妈有一定的帮助。

步骤/方法:

1、 小林莉晒过太阳后皮肤就会就会发红甚至出现水疱,情况非常严重,经过医院的检查后发现小林莉患的是一种先天性光敏感性卟啉症,情况不是很好,现在还没有治愈的方法,只能控制疾病的复发,现在小表妹已经出院了,病情控制的还不错。

2、 医生介绍小林莉感染的这种疾病在婴儿时期偶有红褐色尿,通常会被认为尿布掉色,不被注意。所以父母对新生儿的异常要随时留心不能放过一丝一毫。

3、 医生为确诊小表妹的疾病对表妹的尿液、粪便、血液等进行化验,同时给小表妹做B超检查,发现含有尿卟啉Ⅰ和粪卟啉Ⅰ,确诊为先天性光敏感性卟啉症,同时最明显的症状是小表妹的尿呈红色。

4、 林莉的病无法根治,只能控制病情的复发和恶化,因此医生建议要减少表妹接触日光, 避免直接暴晒,可以使用乳脂类的皮肤防护剂涂抹裸露的皮肤,减轻阳光的刺激;食用大量含糖和蛋白的食物,帮助病人快速恢复。

5、 医生告诫在治愈后,也不能让小表妹的皮肤暴露在强烈的日光,这样皮肤上不仅会发红继而出现水疱形成溃疡,同时遗留的疤痕会造成皮肤的严重残缺,甚至会使 幼儿的手指耳鼻坏死脱落。因此要严格按照医生嘱咐治疗。

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