小儿先天性光敏感性卟啉症要怎么治疗才好

概述

侄女今年7岁了，前一段时间妈妈发现她身上出了皮疹，还经常喊肚子痛，后来身上开始脱皮，一块儿一块儿的，很吓人，只要在皮肤暴露在阳光下，小孩子就喊疼，连抓带挠，刚开始以为是普通的皮肤发炎，后来用一些普通抗菌药物来治疗也不见效果，去医院检查才知道小儿先天性光敏感性卟啉症。

步骤/方法：

1、 我哥哥嫂子带着孩子到本地专业的三甲医院问诊，医生注意到孩子有经常手痒，抓挠的习惯，而且在阳光下特别疼痛难忍，要求做血液检查和分光镜来看看结果

2、 检查结果证实为小儿先天性光敏感性卟啉症。我哥哥他们都不知道这是啥毛病，医生解释说，是血液中的染色体遗传出现了问题，治疗的话，需要花些时间，目前来说治疗效果不错

3、 医院的专家建议我们，利用血红素来治疗这种病，高铁血红素使用了几次，病情明显减轻了，搭配使用制备好的的血红素静脉点滴，我侄子看起来好很多，身上的脱皮现象也好了很多

4、 医生说，平时减少日光刺激，多补充维生素E，配合上面的治疗方法，孩子的病情会得到控制，慢慢稳定下来，长期坚持治疗，康复是有希望的