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更新时间:2014-11-22 15:36:15
上周我在路上遇见一个小女孩,雪白的皮肤,金色的头发,雪白的眉毛,连眼睛都是淡淡的颜色,很多人对她指指点点,小女孩看起来很可怜,经过了解我才知道孩子得了白化病,我想了解一些这种病的基本常识,不知道患了白化病能活多久?
1、 白化病患者有一个很美的别称叫做“月亮的孩子”,因为患了这种病后比较畏光,而在夜间活动时会感觉舒适,由此得名。它是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表皮和眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。一般情况下不影响寿命,和正常人一样,知识患皮肤癌的几率比较高
2、 白化病一般分为全身性和局部性白化病两类。局部性的病变又分为皮肤白化病和眼白化病两类。按黑色素细胞是否残留酪氨酸酶活性,分为酪氨酸酶阳性或阴性白化病两类。
3、 白化病患者的临床表现并不完全相同,主要症状为皮肤黑色素减少、对紫外光敏感,容易患皮肤癌;眼部白化病患者容易畏光、斜视、眼球震颤、视力减退,甚至双眼视力丧失。多数患者的寿命和智力不受影响。
4、 白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,主要以预防为主。可以通过遗传咨询,减少近亲结婚是重要的预防措施之一,同时产前基因诊断也是预防此病患儿出生的重要保障措施。预防上应尽量减少紫外线辐射对眼睛和皮肤的损害。
白化病人由于外表的特殊性,经常引来旁人的指点和围观,但白化病人心理和智力都是健全的,希望全社会的人们都要善待他们,给他们必要的尊重和友爱。