血卟啉病_医患问答_第2页

王勇主任医师

我在北京协和医院检查了并确诊是间歇性血卟啉病

Q2017年开始的，先是肚子疼，胃不舒服，吃不下饭，并有周围神经损伤，不能走路，后去的北京确诊。这样反复很多次了，始终没有好转，西医没办法，我想问一下中医您这边可以考虑去看 A这个是有间歇性的血，卟啉病，这个是一种遗传疾病的常染色体，显性遗传病，是因为体内的一种酶类的缺乏导致的，可以高糖摄入，积极预防，也可以应用血红素治疗

姚利琴主任医师

我在北京协和医院检查并确诊是间歇性血卟啉病。

Q我是2017年发病的，当时以为是胃疼吃不下东西，造成体重很快从90多斤减至63斤，后来手和脚都不能动，也不能睡觉了，在大连医大一院的三部住院，认为是因为营养不良造成的周围 A你好，现在明确诊断血卟啉病。这个属于一种罕见病，典型的症状，就是有严重的腹痛，光敏感和神经精神的症状。现在脚不着地，这个也是要注意神经症状的，所以考虑还是这个疾病的原因。现在对症处理就行。

谭振华主治医师

小姨子好像得了血卟啉病了但是还没确诊但是基本确诊了

Q小姨子好像得了血卟啉病了但是还没确诊但是基本确诊了，现在山大二院治疗现在肚疼厉害恶心其他症状我不大清楚，想问一下这种病遗传吗或者有家族史吗我岳父母都没有还有她的姐姐我的对 A您好，血卟啉病又称血紫质病，系由遗传缺陷造成血红素合成途径中有关的酶缺乏导致卟啉产生和排泄异常所引起的代谢性疾病。根据卟啉代谢紊乱的部位，分为红细胞生成性血卟啉病、肝性血卟啉病。

常兰主治医师

血卟啉病还没确诊但是应该是这个病现在肚疼恶心等症状

Q血卟啉病还没确诊但是应该是这个病现在肚疼恶心等症状我想咨询一下会不会遗传下一代怎么治疗亲人是不是也会有等等问题 A你好，血卟啉病是血红素合成途径当中，由于缺乏某种酶或酶活性降低，而引起的一组卟啉代谢障碍性疾病。可为先天性疾病，也可后天出现。意见建议：如果是先天性的血卟啉病，那就有可能会遗传，后天性的血卟啉病，一般是不会遗传的。

杨双副主任护师

血卟啉病的症状有哪些？

Q我一个远房亲戚检查出了血卟啉病。听说它是遗传病，我想知道这种病的症状，也好看看我们家有没有人发病。希望得到的帮助：血卟啉病的症状有哪些？ A你好，很高兴回答你的问题，根据你的情况。主要表现为间歇腹痛，神经精神症状和心动过速，由于病人体内卟啉并不增高，故无光感性皮肤损害，建议你进一步去医院进行检查。

杨士承副主任医师

血卟啉病如何治疗？

Q22岁，女，血卟啉病，基本上3至5个月会发作一次，请问怎么能快速治疗？ A病情分析：你好，血卟啉病大多是因遗传缺陷造成血红素合成途径中有关的酶缺乏导致卟啉代谢紊乱而发生的疾病。临床表现主要有光感性皮肤损害，腹痛及神经精神症状，卟啉前体可能为导致腹部和神经精神症状的物质基础。指导意见：主要为对症治疗和预防复发，避免阳光照射和

陈光

得了血卟啉病，怎么办？

Q得了血卟啉病，怎么办？ A病情分析：您好，请您不要担心着急。指导意见：您好，本病无特殊治疗方法，一般采用对症处理，支持疗法。急性发作时常有低钠、低氧低镁血症，由呕吐而致失水，亦可因抗利尿激素分泌过多等，因此补充调整水盐电解质非常重要。由于吞噬障碍则需防止吸入性肺炎，呼吸麻痹时

白茹主治医师

血卟啉病性周围神经病怎么治疗呢？

Q最近好像有一个很小的伤口都是会感觉血流不止，昨天不小心摔了一下，就感觉脚部好肿，以前都不是这样的，这个应该怎么治疗呢？想得到怎样的帮助: A你好，治疗PCT是最容易治疗的卟啉症，首要的治疗方法是识别和避免促发因素。放血通常可有效地诱导临床缓解。每1～2周放掉473ml的血，通常需放血5～6次。通过放血，排掉肝脏的铁使病人处于轻微的缺铁状态。

刘明真

怎么去治血卟啉病性周围神经病？？