“你好，原卟啉病亦称红细胞肝性卟啉病，是一种常染色体显性遗传性卟啉代谢异常的疾病。临床上并不少见，其临床特点为自幼年开始身体暴露部位的皮肤出现对日光过敏在暴露处皮肤有灼热发痒感和发红、水肿等，在红细胞和粪中原卟啉的含量过高”[详细内容]

“本病属于常染色体显性遗传，其遗传基因有易变的外显率，这与抑制基因和环境因素有关。红细胞生成性原卟啉症(EPP)与亚铁螯合酶活性降低有关,以常染色体显性方式进行遗传,是卟啉症中第三种最常见的疾病。EPP,亚铁螯合酶缺乏,酶”[详细内容]

“发病原因1.原卟啉病的卟啉代谢紊乱发生于骨髓中的幼红细胞和肝细胞骨髓，肝脏，血液的网状细胞和成纤维细胞内的铁螯合酶缺乏(血红素生物合成过程中的最后一种酶)，因而导致原卟啉蓄积，患者此酶的活性只是正常人的10%～20%。2”[详细内容]

“最突出的症状就是皮肤的改变，沉着的皮肤，对阳光敏感照射后就会出现水泡破溃出血，结痂反复发作，最终会导致容貌改变。肯定有人喜欢夜间出来活动，加之要么改变常会被称为吸血鬼症。”[详细内容]

“你好,胡萝卜素对本病有效。用药后虽然血浆和红细胞内原卟啉水平无明显变化，但对日光耐受性增加，故认为β胡萝卜素能淬灭激发状态的活性氧自由基，阻断光敏反应，或与卟啉有相同的最大吸收光谱而起屏障作用。”[详细内容]

“你好，主要的表现症状为皮肤对日光过敏。皮肤暴露于强烈的日光后，先感觉灼热，接着便发痒，刺痛，并出现水肿、水疱、糜烂、发红。各个病人的症状轻重很不一致。”[详细内容]

“你好，根据你所描述情况以及提供上述检查结果，可能存在有肝功能损伤，最好与当地医院，建议生命者明确诊治，适当的应用药物治疗，并且可配合中药汤剂以及养血化瘀为主，养成良好生活习惯禁食辛辣油腻的食物。”[详细内容]

“你好，不宜太饥饿或低糖饮食，宜高糖饮食。饮食糖有抑制ala合成酶的作用，因此高糖摄入对防止和治疗多数病例的发作相当有效;避免禁食，甚至短时间饥饿(如术后或疾病间歇)，在卟啉病临床缓解期的肥胖病人饮食疗法应逐渐使体重减轻。”[详细内容]

“你好，考来烯胺因可以结合原卟啉并通过粪便排出体外，部分减少原卟啉的肝肠循环，降低红细胞和血浆的原卟啉水平，同时还可以使原卟啉所致的肝脏损害得到改善。用法：4g/次，3次/d，口服。”[详细内容]

“你好，考来烯胺因可以结合原卟啉并通过粪便排出体外，部分减少原卟啉的肝肠循环，降低红细胞和血浆的原卟啉水平，同时还可以使原卟啉所致的肝脏损害得到改善。用法：4g/次，3次/d，口服。”[详细内容]

“你好,胡萝卜素对本病有效。用药后虽然血浆和红细胞内原卟啉水平无明显变化，但对日光耐受性增加，故认为β胡萝卜素能淬灭激发状态的活性氧自由基，阻断光敏反应，或与卟啉有相同的最大吸收光谱而起屏障作用。”[详细内容]

“你好，胡萝卜素对本病有效。用药后虽然血浆和红细胞内原卟啉水平无明显变化但对日光耐受性增加，故认为β胡萝卜素能淬灭激发状态的活性氧自由基，阻断光敏反应或与卟啉有相同的最大吸收光谱而起屏障作用。祝你早日康复。”[详细内容]

“你好，胡萝卜素对本病有效。一般口服每天75～200mg，服药后可能会发生皮肤黄染，无其他不良反应。另外，还可试用维生素E多种维生素B，对有肝损害胆囊炎和胆石症者进行对症处理。”[详细内容]

“你好，根据你描述的这个情况，如果是红细胞形成，卟啉病的话，那么这种情况，我觉得你最好还是能够去医院的血液病科，让医生给看一下这种情况，饮食上没有什么特别的禁忌，只要不吃太多辛辣刺激油腻的食物就可以了”[详细内容]

“你好！对于患有这种病的患者来说，平时的时候一定要多多注意了，患者平时的时候多吃点维生素，一般可以多吃蔬菜，这样对治愈有很好的好处，多注意保养。”[详细内容]