小儿得了侏儒-视网膜萎缩-耳聋综合怎么办

概述

学姐去年的时候当上妈妈了，可是他的小孩一出生就被诊断患有小儿侏儒-视网膜萎缩-耳聋综合征，但目前有没有什么可行的治疗方法，所以现在一直在加护病房里住着，下面就和大家分享一下经验吧。

步骤/方法：

1、 孩子的眼睛和耳朵都在不同程度上存在着缺陷，除了视网膜色素变异和萎缩以外，还患有神经性耳聋，所以孩子在刚满三个月时就接受了眼部和耳蜗手术。

2、 平时孩子还有不间断性的惊厥，所以还要依靠肾上激素和其他激素联合治疗，惊厥就只能用止惊药和镇静剂抑制，情况时好时坏，甚至是不容乐观。

3、 由于孩子天生的皮肤就皱皱的像一个老人，更坏的是还对光线敏感，所以如果不搽光敏药物孩子是完全不能外出的，从出生到现在几乎一致都是在病房里度过，很是可怜。