得了先天性副肌强直日常该怎么护理

概述

我是个先天性副肌强直患者，今年二十岁，确诊患病四年多了。妈妈说我小时候走路经常摔倒，而且还好时常要别人背着走，那是他们还不知道我是因为全身肌肉无力了才这样的。经常的，我还会出现手指僵硬、全身乏力、难以咀嚼状况，特别是在冬天的早上或者是上体育课的时候。但这些症状只是间隔性地发作，而且也不是很严重。所以一直没有去检查，直到慢慢长大后，我发现自己的小腿特别地粗大，对于女孩来说，特别地不好看，于是才去医院

步骤/方法：

1、 到了医院，除了小腿粗大，我还把之前那些奇怪的现象也同医生说了。医生听后给我做了一个测试。他先拿了一袋冰块敷在我腿上，数分钟后，我觉得我整条腿就僵硬了，医生叫我试着站起来我都没有力气站起来，于是医生又把我的叫泡在温水了，数分钟后，我的脚就像冰融化了一样，肌肉慢慢松弛下来，也可以站起来了。此外，还做了肌电图和肌肉活检，最后，医生判断我患了先天性副肌强直。这是染色体突变引起的，跟遗传有关。目前还没有没有针对基因方面的治疗可以治愈这种病。但是这是一种良性病。像是我们在这个测试看到的，只要患者处于温暖的环境就可以缓解症状了。

2、 之后，医生就为我安排了按摩治疗，护士姐姐给我做了推背按摩和摇动关节。她还把这些手法教给了妈妈，让她可以在家里帮我按摩。

3、 此外，还可以通过食疗来缓解病情。比如妈妈做的饭菜里就经常加有茴香、花椒、蒜、辣椒等，还有各种豆类食品，妈妈说这些对肌肉和骨骼有好处。

4、 在生活中，我避免剧烈运动，冬天的话特别加强保暖，每天晚上妈妈都会给我泡脚和按摩。这样，发作的次数很多，虽然我的小腿还是比别人粗大很多。