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甘露糖苷贮积症医患问答
患了甘露糖苷贮积症
Q前段时间小侄女到我们家来玩,看到她总觉得她头和手都比一般的小孩子要来的大,后来才知道宝宝患了甘露糖苷贮积症,现在全家都很担心,我们迫切的想了解下这个病该怎么治
A你好，无特殊疗法，必要时可手术矫正骨骼畸形和用抗生素控制感染。但是这种病还是可以预防的，遗传病的预防，除了从整个人群的角度做好流行病学调查、携带者检出、进行人群遗传监护和环境监护、开展婚姻和生育指导、努力降低人群中遗传病发生率，婚前检查（即婚姻保健）
甘露糖苷贮积症如何预防？
Q我的有一个姑爷出现巨舌、门齿间距增宽、驼背、胸骨隆凸的症状，在医院住院很久了的，医生说是患了甘露糖苷贮积症，会有希望痊愈，是真的吗？ 想得到怎样的帮
A你好，遗传病方面的调查，包括详细询问男女双方及其家庭成员的健康状况，既往病史及医治情况，尤其是有无先天畸形，遗传病史和近亲婚配史，必要时应进行家系调查，血型检查，染色体检查或基因诊断，以检出携带者
甘露糖苷贮积症是怎么回事呢？
Q我们老战友几十年没见了，最近，我们的排长组织了一次聚会，可是我们班上一个战友没来，听说是得了一种叫做甘露糖苷贮积症的疾病。这个病是怎么回事啊？要怎么治疗呢？ &
A您好，甘露糖苷贮积症是甘露糖苷酶缺乏所引起的全身性疾病。无黏多糖尿，但组织中含甘露糖的成分增加。主要在脑内，且随尿排出。脑内神经元肿胀，呈气球样，其中的沉积物质就是含甘露糖的糖蛋白。
甘露糖苷贮积症的治疗办法和预后效果怎么样
Q我们小区张奶奶的小孙子，听说最近病的很严重，得的是甘露糖苷贮积症，我们都很担心这个孩子的身体状况，现在想知道有什么治疗办法，还有预后效果怎么样？ 想
A你好，本病无特殊疗法，必要时可手术矫正骨骼畸形和用抗生素控制感染。预后较差，多在4～5岁死于感染。部分病例可存活到学龄期甚至成人。
甘露糖苷贮积症是怎么引起的？
Q邻居家宝宝几天前检查出得了甘露糖苷贮积症，都很长时间了，没去正式治疗过，我很想了解一下这病是怎么一回事，希望能帮到小宝宝，越详细越好。 想得到怎样的
A你好，遗传基因缺陷病人体内酸性型α-甘露糖苷酶缺陷是本病的主要病因在大脑皮质脑干和脊髓内出现普遍性神经元肿胀呈气球样变在冷冻切片上包涵体物质PAS染色呈阳性三叉神经和椎旁交感神经节也含有同样的包涵体此外尚有神经细胞弥漫丧失白质内发生脱髓鞘性变和胶&n
甘露糖苷贮积症要怎么治疗?
Q朋友的小孩最近一直身体不舒服，四肢肌张力低下运动迟钝，家人都很害怕，不知道孩子是不是智力出现问题了，去医院检查了医生说是甘露糖苷贮积症，我想知道这病要如何治疗呀？&nbs
A你好，建议去正规的医院做详细的检查，再选出最好的治疗方案，目前来说这病是没有特殊疗法，必要时可手术矫正骨骼畸形和用抗生素控制感染。基因转移的载体和转移方法也是一种目前来说被广泛认同的治疗方法，同时也要配合一些物理治疗，长期下去会减轻病情的。
甘露糖苷贮积症怎么治疗？
Q一直都感觉身体不是很好，不知道是什么原因导致的，因为工作忙，所以一直没时间去医院检查，今天请了一天假去医院做了下检查，结果查出来得了甘露糖苷贮积症
A你好，治疗无特殊疗法必要时可手术矫正骨骼畸形和用抗生素控制感染，预后较差多在4~5岁死于感染部分病例可存活到学龄期甚至成人。
甘露糖苷贮积症？
Q单位一年免费组织体检一次，我们老板对员工很好，很喜欢这份工作，一直都感觉我身体挺好的，但是最近体检后查出来得了甘露糖苷贮积症 想得到怎样的帮助:&n
A你好，治疗无特殊疗法必要时可手术矫正骨骼畸形和用抗生素控制感染，预后预后较差多在4~5岁死于感染部分病例可存活到学龄期甚至成人。
